Viviana Espada se solidariza con quienes la rodean. Es una aspirante a artista que se preocupa por todos y siente tristeza o satisfacción cuando otros no pueden hacerlo. Llegue a casa enojado después de un día frustrante en el trabajo y ese niño que pronto cumplirá 9 años lo notará.
“Ella puede sentir mi estado de ánimo”, dijo este invierno su padre, Joe, recordando una historia. Durante las últimas seis temporadas, los Astros de Houston han estado sumidos en tal mala racha que dejó de sonreír tanto en casa. De la nada, Viviana le preguntó por qué.
“A ella le importan mucho las pequeñas cosas”, dijo Joe esta semana. “Me permite controlar cómo reacciona ella ante las cosas más pequeñas. Yo dije: ‘Amigo, no es nada’. El juego, la rutina en los campos de béisbol no es nada (comparado) con lo que ella tiene que pasar.
Se pierde la perspectiva en la vida de una temporada de béisbol. Joe Espada lo recibe cada vez que entra a su casa. Una llamada perdida, un mal pase o una serie de segundos puestos en la búsqueda de directivos no son nada comparados con las dificultades que encuentra su hija.
Los médicos diagnosticaron autismo a Viviana poco después de que los Espada se mudaran a Houston en 2018, lo que dio una respuesta definitiva después de algunos años de retrasos en el desarrollo e incertidumbre sobre su causa.
“Ella me hace una mejor persona”, dijo Joe. “Ella me hace trabajar más en la comunicación, en escuchar y en saber que las cosas no son fáciles. Hay que tener paciencia, sentarse y tomarse el tiempo para entender por lo que está pasando la gente. Ella realmente me ayudó a lograr mucho en la vida.
El martes por la noche, Joe se agachará detrás del plato para ver el primer lanzamiento ceremonial de Viviana antes de la Noche de Concientización sobre el Autismo en el Minute Maid Park, un juego destinado a celebrar a las personas que viven con autismo y reconocer los desafíos que enfrentan.
Tres secciones del Minute Maid Park (156, 305 y 405) se beneficiarán de un volumen más bajo del sistema de sonido, mientras que otra contará con una sala sensorial para quienes lo necesiten. También estarán presentes grupos de sensibilización.
“Creo que te abre la mente a las personas y a los diferentes desafíos que todos enfrentamos, ya sea que tengas un diagnóstico o no”, dijo Pam, la esposa de Joe. “’Hace que la gente piense en cómo tratas a alguien o cómo les dices a tus hijos que sean amables con la gente’.
La hija mayor de los Espada, Eliana, hablaba con frases completas cuando tenía 18 meses. Viviana no cumplía con los mismos estándares que su hermana, pero debido a que los niños se desarrollan a ritmos diferentes, el retraso no preocupó de inmediato a Pam ni a Joe.
Las edades de los otros hijos de Viviana continuaron alcanzando niveles que ella no había alcanzado. Joe notó que tenía dificultades para comunicarse con los niños de su edad en los parques o en las reuniones mientras la familia aún vivía en Nueva York. Viviana –a quien la familia llama “Vivi”– empezó a hablar y tenía lo que su madre llamó “un vocabulario bastante decente”. Pero una visita posterior al pediatra planteó una pregunta peculiar: ¿podría Vivi conectar dos palabras? Pam dijo que no podía, por lo que los médicos sugirieron un programa de intervención temprana para niños pequeños sospechosos de tener discapacidades intelectuales.
“En ese momento, ella era tan pequeña que ni siquiera podían diagnosticarle autismo”, dijo Pam. «Por lo general, entre las 3 y las 4 en punto sería el punto más temprano».
Los programas de intervención temprana ofrecen una variedad de terapias para niños que pueden estar en el espectro. Psicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales vieron a Viviana, quien comenzó a asistir a una escuela más pequeña junto con otros niños con discapacidades del desarrollo para impulsar su socialización.
Después de que Joe aceptó el puesto de entrenador de banca de los Astros en 2018, la familia se mudó a Houston y fundó THINK, un centro de neurología con sede en Texas que se especializa en el tratamiento de niños. Pam pidió aclaraciones sobre una enfermedad aún no diagnosticada y envió a buscar a Vivi. Al final de una cita de 45 minutos, los médicos les dijeron a Pam y Joe que su hija tenía autismo.
“Es difícil escuchar incluso si es algo que pensabas que sería, simplemente porque es un desafío”, dijo Pam. “Para ella, ha crecido mucho y trabaja muy duro y creo que eso demuestra su resiliencia. Espero que algún día, de alguna manera, ella aprecie ser un poco diferente. Pero definitivamente hay días difíciles y cosas difíciles.
El día del diagnóstico de Vivi, los médicos le dijeron a Pam: «Si 100 es autismo severo, Viviana es como un 8.» Según su madre, Vivi está «en el espectro, pero muy abajo en el espectro». Los ruidos o las luces no la afectan y puede moverse entre la multitud en el Minute Maid Park sin problema. Incluso pasó la noche del viernes en el campo para ver los fuegos artificiales después del juego, sumergiéndose en el segundo juego de su padre como entrenador de Grandes Ligas.
De vez en cuando surgen algunos problemas sensoriales, cosas tan simples como a veces no querer llevar una mochila a la escuela. Una multitud desbordada en la conferencia de prensa introductoria de Joe abrumó un poco a Vivi, pero no lo suficiente como para impedirle dar una entrevista sincera frente a una multitud de cámaras.
Los 45 segundos más dulces de la conferencia de prensa de Joe Espada de hoy: sus hijas Eliana, de 12 años, y Viviana, de 8, hablan sobre cómo es ver a su padre cumplir su sueño de convertirse en@astrosnuevo gerente.#Astros @fox26houston pic.twitter.com/VSVMJVY8pq
–Maggie Mckethan (@maggiemckethan) 13 de noviembre de 2023
“Ver lo duro que trabajó es de lo que estoy más orgulloso”, dijo Joe. “Lo duro que trabaja tratando de aprender habilidades en las que sabe que necesita trabajar. Ha sido increíble verla y ver lo lejos que ha llegado.
«Ella me dice: ‘Mi mente se atasca'», dijo Pam. «Ella no puede superar algo, por lo que se derrumbará un poco».
La terapia ayuda a Vivi a verbalizar mejor sus sentimientos. Asiste a una escuela ordinaria, donde le apasionan la ciencia y el arte. Involucrarse en más actividades extracurriculares es un objetivo, pero a veces su competitividad genera demasiada ansiedad.
A medida que Vivi se acerca a los nueve años, se vuelve cada vez más consciente de su diagnóstico, pero sólo se da cuenta de que «mis amigos no van a terapia». A su familia no le preocupa comprender correctamente su diagnóstico.
«¿Quién quiere realmente ser definido por eso?» No se trata de quién eres», dijo Pam. «Pero creo que contarle a la gente todas estas cosas les da una cara diferente a algunas personas.
“Como padre, no importa si tienes un hijo neurotípico o alguien con algún tipo de discapacidad, nadie te regala un libro. Intentas hacer lo mejor que puedes y ayudarlos a tener la mejor vida posible: ser felices.
Se avecinan preocupaciones sobre el futuro de Vivi, pero ¿a qué padres no les preocupa? Pam prefiere citar a su marido, quien a menudo le recuerda: «Dios no te da más de lo que cree que puedes soportar». A Joe siempre le han encantado los niños, dijo Pam, y siente una empatía con ellos que otros adultos no pueden. Ahora tiene un hijo perfecto para completarlo.
«La gente piensa que el autismo es una enfermedad», dijo Joe. “La veo como una niña especial que tiene habilidades. Ella es una gran artista. Ella es súper cariñosa, súper dulce y simplemente no podía imaginarla siendo diferente de lo que es.
(Foto superior: Cortesía de Espadas)